В Общественной палате Российской Федерации открылась фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки», была организована его командой при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Выставка представляет фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Ее цель – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни редких пациентов, лечения и ухода за такими детьми.
В своем приветственном слове председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова подчеркнула значимость достижений фонда в развитии системы помощи таким пациентам. «Результаты деятельности фонда – не просто какие-то цифры и KPI, а реальное здоровье детей, благополучие их родителей, человеческая жизнь – это самое главное, на мой взгляд», – сказала эксперт.
В мероприятии приняли участие сотрудники фонда, среди которых директор по связям с общественностью и государством Анастасия Зонина, исполнительный директор Наталья Скребцова, к поздравлениям присоединились подопечные фонда и их родители, которые также присутствовали на открытии выставки.
«12 лет фонд строит новый мир для детей и взрослых с редкими заболеваниями кожи, за это время заметно выросли качественные показатели здоровья наших подопечных, социальное положение их семей, – подчеркнула член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – Когда-то – страшный диагноз и безысходность, а сегодня – стабильная жизнь с возможностью получать образование, реализовываться, добиваться успехов и воплощать свои мечты наравне с другими».
Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти детей, осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности.
В ходе мероприятия был отмечен вклад в построение системы медико-социальной помощи редким пациентам профильных врачей-экспертов фонда – ведущих специалистов в стране по генным дерматозам. Среди них врач-педиатр, детский невролог травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета,победитель конкурса «Детский врач года – 2022»Союза педиатров России Елена Белоногова. «Изначально мы сделали ставку на построение системы, важной частью которой стало непрерывное обучение и повышение квалификации медицинских специалистов. Теперь я с гордостью могу сказать, что наши дети наблюдаются у лучших врачей!» При поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам.
Выставка продлится с 16 по 30 марта 2023 года. Посетители могут ознакомиться с историями героев, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах.
C 28 февраля по 7 марта состоялась аналогичная выставка в поддержку пациентов фонда в Правительстве Московской области, организованная совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, на базе которого в 2021 году был открыт первый в стране Центр генных дерматозов (ЦГД). Задача таких центров – оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими кожными заболеваниями, такими как псориаз и атопический дерматит, квалифицированную медицинскую помощь на местах.
Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне. Фонд инициировал создание орфанных МФЦ (медико-функциональных центров), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.
Справка
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором нарушается соединение между слоями кожи, что делает ее чрезвычайно ранимой и подверженной травмам от малейшего прикосновения. Именно поэтому людей, родившихся с этим заболеванием, во всем мире называют «бабочками».
Ихтиоз – редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи и ее барьерная функция: кожа не в состоянии удерживать влагу, она очень сухая, шелушится и покрыта чешуйками, из-за чего становится похожей на рыбью чешую. За это болезнь и получила свое название от греческого слова ἰχθύς – «рыба».