России и Армении готовы развивать сотрудничество в сфере редких заболеваний кожи
В Ереване стартовал сателлитный симпозиум по детской дерматологии, который проходит в рамках VI Международного медицинского конгресса Армении. От Российской Федерации в мероприятии принял участие фонд «Дети-бабочки». Директор по связям с общественностью и государством фонда Анастасия Зонина поделилась уникальным опытом построения системы помощи пациентам с генными дерматозами на территории России и в странах СНГ.
В ходе своего доклада спикер рассказала, как фонду удалось выйти за пределы страны и организовать поддержку детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи на территории других стран Содружества.
«Мы были первыми, кто начал выстраивать систему помощи пациентам с буллезным эпидермолизом в России. Сейчас фонд имеет большую накопленную научную базу, у нас разработан и ведется уникальный медико-социальный регистр. Фонд расширил свою экспертизу и сегодня помогает пациентам с ихтиозом. Мы активно сотрудничаем с экспертами стран СНГ, наша цель — построение системы всесторонней помощи пациентам с генными дерматозами на территории всего Содружества», — прокомментировала Анастасия Зонина.
В 2019 фонд начал сотрудничество с Республикой Армения, российские специалисты провели патронажные мероприятия в Ереване. Также при поддержке фонда медицинские специалисты прошли курс по направлению «Организация здравоохранения» в Европе.
Директор Национального центра ожогов и дерматологии, президент Армянской ассоциации дерматовенерологов и Армянской медицинской ассоциации Оганес Оганесян подтвердил намерение продолжать обмен опытом, обучать специалистов совместно с российским фондом. Стороны подчеркнули взаимную открытость и готовность развивать сотрудничество.
В работе симпозиума приняли участие также эксперты из Армении, Франции, Великобритании, Испании, Германии и США.
Организаторами симпозиума выступила Армянская ассоциация детских дерматологов, президентом которой является заведующая отделением дерматологии медицинского комплекса-института здоровья детей и подростков «Арабкир» Армине Адилханян.
Проведение конгресса способствует международному обмену опытом и направлено на повышение осведомленности медицинского сообщества о современных научных достижениях и передовых методах профилактики и лечения различных заболеваний.
Искусственный интеллект на службе НКО
Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина выступила на региональном форуме Общественной палаты России «Сообщество», состоявшемся 1–2 июня в Воронеже.
В рамках секции «Фандрайзинг, цифровизация и медиа для НКО. Как выстроить всестороннюю поддержку» спикер рассказала об интеграции цифровых технологий в работу НКО на примере цифровой экосистемы фонда «Дети-бабочки». Внедрение ряда инструментов на основе искусственного интеллекта позволило улучшить социальные и экономические результаты работы фонда, снизить нагрузку на его инфраструктуру, оптимизировать коммуникацию, перенаправить человеческие и временные ресурсы на развитие новых проектов.
Анастасия Зонина проиллюстрировала конкретными примерами, как применение цифровых технологий улучшает и облегчает деятельность НКО, позволяя оптимизировать рутинную работу, упрощая создание отчетов, повышая прозрачность деятельности организации для государства и доноров.
Фонд «Дети-бабочки» занимает лидирующие позиции в третьем секторе по использованию цифровых технологий и разработке собственных IT-продуктов. Еще в 2018 году, столкнувшись с естественными пределами эффективности своей деятельности, фонд разработал «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающий с большими данными на базе искусственного интеллекта. На его основе была создана облачная CRM-система. Она легко кастомизируется под задачи практически любой благотворительной организации, что позволяет масштабировать опыт фонда внутри третьего сектора.
Спикер сделала особенный акцент на необходимости оцифровывать деятельность, чтобы выстраивать плодотворное сотрудничество с государственными структурами. «Миссия фондов, особенно тех, которые занимаются орфанными нозологиями, встроить свою работу в государственную систему, но к этому необходимо быть готовым. Использование цифровых технологий помогает НКО оставаться устойчивыми, гибкими и конкурентоспособными в постоянно меняющемся мире», — подчеркнула она.
О роли «Круга добра» в изменениях сферы благотворительности
Председатель правления президентского фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко рассказал о трансформации сферы благотворительности.
Анастасия Зонина выступила на круглом столе «Благотворительность сегодня: новые ожидания и новая этика». Инициатором встречи стала Межрегиональная общественная организация содействия реализации программ в области противодействия и борьбы с коррупцией «Национальный комитет общественного контроля», которая предложила Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе обратить внимание на проблему этики — в частности, при проведении благотворительных сборов.
Протоиерей Александр Ткаченко отметил, что сейчас благотворительный ландшафт в стране существенно изменился, в том числе благодаря появлению фонда «Круг добра», и важно грамотно оценить эти изменения. По словам отца Александра, фонд был создан как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Источник финансирования фонда — разница между плоской и повышенной ставкой подоходного налога. По повышенной ставке облагаются налогом доходы выше пяти миллионов рублей. С середины 2021 года через фонд в дополнение к госпрограммам на эти цели направлено более 100 миллиардов рублей.
«Хочу привести данные исследования Международного информационного агентства „Россия сегодня“. Количество объявлений в СМИ о сборах на благотворительную помощь гражданам страны в сложной ситуации за 2022-й год сократилось почти на 90 процентов. Я вижу в этом прямое следствие того, что „Круг добра“ обеспечил уже более пяти тысяч детей с тяжелыми и редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями. На эти лекарства благотворительные фонды раньше собирали пожертвования», — добавил Александр Ткаченко, предложив обсудить реалии и вызовы, с которыми сталкивается благотворительное сообщество.
Пример позитивной работы и использования новых возможностей — фонд «Дети-бабочки», помогающий детям с редким (орфанным) заболеванием — буллезным эпидермолизом и другими формами генных дерматозов. «Вместе мы сильнее, потому что мы усиливаем друг друга, создавая систему помощи для пациентов с генными дерматозами на государственном уровне», — рассказала директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина. По ее словам, после того, как «Круг добра» начал закупать дорогостоящие медицинские изделия для детей с тяжелой формой буллезного эпидермолиза, «Дети-бабочки» смогли направить свои ресурсы на помощь взрослым пациентам, программы реабилитации, психологическую помощь, социальные программы для подопечных, образовательные проекты.
Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Национальный комитет общественного контроля» Мансур Юсупов, как и некоторые другие спикеры, обратил внимание на сохраняющуюся проблему необоснованных и непрозрачных сборов пожертвований, действий мошенников под видом благотворительных организаций. «Количество таких организаций сократилось, но жалобы продолжают поступать», — констатировал спикер.
Координатор проекта «Все вместе за разумную помощь» Ассоциации социально ориентированных некоммерческих организаций «Благотворительное собрание «Все вместе» Анжелика Иванова отметила, что необходимо проверять все благотворительные сборы, а также отрегулировать схему сборов на частные карты. Она подчеркнула, что некорректные сборы уже сейчас могут попадать под статью УК России о мошенничестве. «Эту статью не нужно дополнительно расширять, нужно сделать так, чтобы она работала. У нас уже все прописано в законе», — пояснила Анжелика Иванова. Также она обратила внимание на то, что необходимо проводить просветительские мероприятия, посвященные взаимодействию с благотворительными фондами.
Президент Национальной Ассоциации Комплаенс Владимир Балакин рассказал, что, если в благотворительной организации нарушаются этические нормы, информация об этом почти всегда выходит в публичное пространство. Из-за этого к организации снижается доверие, поэтому необходимо действовать превентивно, вовремя проводить проверки и предотвращать нарушения.
По итогам встречи организаторы подготовят резолюцию с конкретными предложениями, прозвучавшими от участников, в том числе с предложениями внесения поправок в нормативно-правовые акты, регулирующие работу некоммерческих организаций.
Источник: Lenta.ru
Фото: Общественная палата РФ
В ОП РФ открылась выставка «Кожа, в которой я живу»
В Общественной палате Российской Федерации открылась фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки», была организована его командой при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Выставка представляет фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Ее цель – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни редких пациентов, лечения и ухода за такими детьми.
В своем приветственном слове председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова подчеркнула значимость достижений фонда в развитии системы помощи таким пациентам. «Результаты деятельности фонда – не просто какие-то цифры и KPI, а реальное здоровье детей, благополучие их родителей, человеческая жизнь – это самое главное, на мой взгляд», – сказала эксперт.
В мероприятии приняли участие сотрудники фонда, среди которых директор по связям с общественностью и государством Анастасия Зонина, исполнительный директор Наталья Скребцова, к поздравлениям присоединились подопечные фонда и их родители, которые также присутствовали на открытии выставки.
«12 лет фонд строит новый мир для детей и взрослых с редкими заболеваниями кожи, за это время заметно выросли качественные показатели здоровья наших подопечных, социальное положение их семей, – подчеркнула член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – Когда-то – страшный диагноз и безысходность, а сегодня – стабильная жизнь с возможностью получать образование, реализовываться, добиваться успехов и воплощать свои мечты наравне с другими».
Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти детей, осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности.
В ходе мероприятия был отмечен вклад в построение системы медико-социальной помощи редким пациентам профильных врачей-экспертов фонда – ведущих специалистов в стране по генным дерматозам. Среди них врач-педиатр, детский невролог травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета,победитель конкурса «Детский врач года – 2022»Союза педиатров России Елена Белоногова. «Изначально мы сделали ставку на построение системы, важной частью которой стало непрерывное обучение и повышение квалификации медицинских специалистов. Теперь я с гордостью могу сказать, что наши дети наблюдаются у лучших врачей!» При поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам.
Выставка продлится с 16 по 30 марта 2023 года. Посетители могут ознакомиться с историями героев, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах.
C 28 февраля по 7 марта состоялась аналогичная выставка в поддержку пациентов фонда в Правительстве Московской области, организованная совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, на базе которого в 2021 году был открыт первый в стране Центр генных дерматозов (ЦГД). Задача таких центров – оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими кожными заболеваниями, такими как псориаз и атопический дерматит, квалифицированную медицинскую помощь на местах.
Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне. Фонд инициировал создание орфанных МФЦ (медико-функциональных центров), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.
Справка
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором нарушается соединение между слоями кожи, что делает ее чрезвычайно ранимой и подверженной травмам от малейшего прикосновения. Именно поэтому людей, родившихся с этим заболеванием, во всем мире называют «бабочками».
Ихтиоз – редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи и ее барьерная функция: кожа не в состоянии удерживать влагу, она очень сухая, шелушится и покрыта чешуйками, из-за чего становится похожей на рыбью чешую. За это болезнь и получила свое название от греческого слова ἰχθύς – «рыба».
Экспертиза фонда «Дети-бабочки» в помощь орфанным пациентам
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве с 14 по 16 марта.
Это крупнейшее в стране офлайн-мероприятие для специалистов широкого круга: дерматологов, косметологов, врачей смежных специальностей, — которое объединило более 3000 участников и зрителей из регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья и позволило обсудить проблемы внутри специальности и вопросы междисциплинарного взаимодействия, включая совершенствование подготовки специалистов, диагностику кожных заболеваний, цифровизацию.
Фонду “Дети-бабочки” удалось сделать прорыв в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями благодаря собственным IT-решениям, работе команды и экспертов фонда. Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина выступая на секции “Генетические аспекты детских кожных патологий» рассказала о роли цифровых инструментов в управлении здоровьем пациентов с редкими заболеваниями кожи на примере разработанной фондом медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». «Важнейшие принципы заботы об орфанном пациенте — это персонализация и непрерывное сопровождение, что мы реализуем благодаря медико-функциональному регистру фонда. Это многогранная система взаимодействия между пациентом, медицинскими работниками и государством, работающая с большими данными, особенность регистра — высокая точность прогнозных моделей», — обозначила спикер. Гибкость этого регистра позволяет вести учет и хранить данные практически по любым нозологиям, формировать общую клиническую картину — сопоставлять параметры, выявлять закономерности, прогнозировать динамику заболевания и объемы помощи. На основе оцифрованных данных фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей. “Непрерывное наблюдение и внесение данных в регистр оказывает положительное влияние на здоровье пациента, благодаря анализу данных можно оценить эффективность назначаемой терапии и при необходимости ее скорректировать”, - заключила спикер. Регистр уже позволяет фонду успешно сотрудничать с регионами, помогая рассчитывать потребность в медицинских изделиях, планировать бюджетные расходы и программы помощи. Разработанная система упростила взаимодействие с президентским фондом «Круг добра»: все позиции для пациентов, получающих терапию за счет фонда, были рассчитаны автоматически.
Начиная с 2012 года фонд начал активное сотрудничество с Московским научно-практическим центром дерматовенерологии и косметологии под руководством профессора Николая Потекаева, который с 2019 года является главным внештатным специалистом по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ. Именно благодаря поддержке известных организаторов здравоохранения, таких как Николай Потекаев и Леонид Печатников, буллезный эпидермолиз попал в Перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ. «Когда-то нам пришлось стать новаторами, первопроходцами в нашей стране по изучению буллезного эпидермолиза, разработке стандартов помощи пациентам с таким редким диагнозом. Николай Николаевич серьезно повлиял на решение проблемы буллезного эпидермолиза и перспективы его лечения в России. Его личный вклад неоценим, он всегда поддерживал фонд и его подопечных», — подчеркнула Алёна Куратова в рамках совместного доклада с Николаем Потекаевым на секции съезда «Генетические аспекты детских кожных патологий». В своем выступлении Алёна Куратова рассказала о развитии медико-социальной помощи пациентам с генными дерматозами в России.
Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, а также другими тяжелыми формами генных дерматозов. Фонд инициировал создание орфанных МФЦ (медико-функциональных центров), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. «Создание таких центров мы видим не в формате строительства очередного медицинского центра, а как систематизацию работы уже существующих, повышение профильной экспертизы внутри региона и отработку эффективной модели оказания медицинской помощи орфанным пациентам», — подчеркнула Куратова. Эксперт обозначила актуальность создания орфанных МФЦ, работающих в формате «единого окна» на функциональной основе, также играющих роль координационных центров в вопросах экспертизы, лечения и сопровождения пациентов. Одним из успешных кейсов в этом направлении стало создание именно региональных центров генных дерматозов, которые будут оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми заболеваниями кожи квалифицированную медицинскую помощь на местах. Первый в стране такой центр был открыт в Московской области в 2021 году на базе НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.
Одно из приоритетных направлений работы фонда «Дети-бабочки» — масштабирование экспертизы по редким (орфанным) заболеваниям кожи в медицинском сообществе и организация дополнительного образования для медицинских специалистов в области генных дерматозов. При поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам.
В рамках нескольких секций съезда состоялись доклады медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки». О современном подходе к лечению буллезного эпидермолиза рассказала врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «НИКИ детства» Министерства здравоохранения МО, эксперт фонда Ольга Орлова. Главный детский внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Чеченской Республики, эксперт фонда Малика Дениева представила доклад об ихтиозе в практике врача-дерматовенеролога. На педиатрических аспектах ведения детей с генными дерматозами остановилась детский невролог травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, эксперт фонда Елена Белоногова. Также спикер рассказала о ресурсах паллиативной медицинской помощи в нутритивной поддержке детей. Диагностика и локальное лечение плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе стали темой доклада заведующего отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Петрова», эксперта фонда Григория Зиновьева. Заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», эксперт фонда Юлия Коталевская поделилась информацией о генетических особенностях наследственных заболеваний кожи.
Мероприятие проходит под председательством главного внештатного специалиста по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ и Департамента здравоохранения г. Москвы, директора Московского центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения города Москвы, президента Союза «Национальный альянс дерматовенерологов и косметологов» Николая Потекаева.
Справка
Фонд «Дети-бабочки» — это единственный в стране инфраструктурный фонд помощи, специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Благодаря такому комплексному подходу сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний.
Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
Анастасия Александровна Зонина — политтехнолог, директор фонда по связям с общественностью и государством.
Забота о «редких женщинах»: как вернуть веру в себя и сохранить семью
Анастасия Зонина рассказала о необходимости поддержки «редкого материнства» на форуме «Сообщество» в Петрозаводске. Cпикер представила проект «Редкие женщины» благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Анастасия Зонина сообщила о запуске социально значимого проекта федерального масштаба «Редкие женщины» — комплекса решений психологической и социальной помощи матерям детей с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Спикер выступила с докладом на форсайт-сессии «Здравствуй, мама!»: забота о материнстве — основа развития демографии и повышения рождаемости». «Программы поддержки “редкого материнства” помогают женщине сделать выбор в пользу ребенка и сохранения семьи. От рождения и в первые годы жизни специалисты фонда помогают научиться ребенку и маме жить с редким диагнозом, создавая для них ту самую безбарьерную среду. Это наше революционное начинание, когда в центре внимания не подопечные фонда, а их мамы», — отметила Анастасия Зонина. Специалист подчеркнула важность выстраивания правильной мотивации общества в проявлении заботы и внимания к детям с редким диагнозом и их семьям. Реализация проекта позволит снять стигму в обществе, табуированность темы, поможет изменить стереотипы представлений о женщинах, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями. Особая роль в этих отношениях отводится отношениям мамы и ребенка. «Мы сместили акцент на мам и вдохновляем их на позитивные изменения, которые улучшают микроклимат в семье. Мы фокусируем внимание на вещах, позволяющих приблизить жизнь к нормальной, — на счастье и радости. Экосистема проекта построена таким образом, что у женщины появляется личное время, желание и возможность начать строить планы, реализовываться профессионально, творчески», — пояснила спикер.
Идеологом проекта выступила член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. По словам эксперта, самореализация для женщины так же важна, как и здоровье ребенка. «Сопровождение семьи специалистами дает возможность вернуть мам в социально-экономическую систему общества, реализоваться отдельно от ребенка. Ведь состояние родителя может как усугубить течение болезни ребенка, так и значительно его улучшить. Нам важно поддержать наших “редких женщин”: дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя», — прокомментировала Куратова. Особенность фонда в том, что он наблюдает пациента на протяжении всей жизни, в результате эксперты выявили закономерности влияния психологического состояния мамы на психосоматическое состояние ребенка, которое может вывести на положительную динамику в терапии или же, напротив, вызвать прогрессирование заболевания.
Программы проекта «Редкие женщины» пользуются высоким спросом у мам подопечных фонда, все они бесплатны для участниц. На сегодняшний день в проекте участвует 300 женщин. За первые месяцы проведено более 180 психологических консультаций и более 100 коучинговых сессий. С 1 октября начали работу эксперты по профориентации и карьерному консультированию, запущен информационный портал rare-woman.ru.
Модератором форсайт-сессии выступила член Комиссии Общественной палаты РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей Наталья Москвитина. В мероприятии приняли участие представители медицинского сообщества Республики Карелия, специалисты в сфере семейно-демографической политики и поддержки семейных ценностей.
Поддержка врачей и пациентов на Донбассе
На форуме «Сообщество» в Казани обсуждалась тема взаимодействия институтов гражданских обществ Луганской и Донецкой народных республик и России. В мероприятии приняла участие Анастасия Зонина, рассказавшая, как благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает поддержку пациентам на территориях республик.
Анастасия Зонина сообщила о медицинском взаимодействии фонда «Дети-бабочки» в ЛДНР при поддержке проекта Общественной палаты РФ — ресурсного центра «Дом НКО». «Фонд позиционирует себя как надежный партнер государства в социальной сфере. Мы стремимся решать социально значимые задачи в тех направлениях, где государству требуется поддержка в период восстановления ЛДНР, одна из которых — организация медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, другими тяжелыми формами генных дерматозов. Сейчас есть запрос на объединение усилий в целях построения республиканских систем оказания помощи таким пациентам», — сказала Зонина, пояснив, что фонд разработал комплексный проект по организации помощи гражданам республик «Первая мобильная дерматологическая служба в ЛДНР». Спикер привела в пример результаты мониторинга фонда, совместного с республиканскими врачами: пациентов с тяжелыми формами генных дерматозов в ДНР насчитывается более 1116 человек, порядка 260 профильным медицинским специалистам необходимо дополнительное обучение, повышение квалификации для качественной работы с этими пациентами. В ЛНР таких пациентов насчитывается 859 человек, а 97 врачей-дерматовенерологов готовы пройти дополнительное обучение. В ЛДНР не предусмотрено государственное обеспечение пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом жизненно необходимыми перевязочными материалами, специализированным лечебным питанием, профессиональными средствами ухода за кожей. Анастасия Зонина рассказала о достигнутых договоренностях фонда «Дети-бабочки» по реализации проекта с общественными палатами ЛДНР, министерствами здравоохранения и высшими медицинскими образовательными учреждениями республик. В ближайшие месяцы в рамках совместного проекта с президентским фондом «Круг добра» планируется проведение выездных патронажей в медицинские учреждения ЛДНР, включающих в себя образовательный модуль и практические консилиумы с врачами — экспертами в области генных дерматозов из РФ.
В настоящее время многие российские некоммерческие организации, общественные палаты, органы власти ведут работу на территории Донецкой и Луганской народных республик (далее — ЛДНР), оказывая помощь гражданам и некоммерческим организациям. Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО формирует единую базу организаций, сотрудничающих и готовых помогать развитию некоммерческого сектора в республиках, сейчас в этой базе 78 организаций. C общественными палатами ЛНР, ДНР и субъектов Российской Федерации комиссия реализует проект «Поддержка общественных инициатив в Донецкой и Луганской народных республиках», проводя работу по созданию ресурсных центров на территориях республик.
Реализация социально значимых проектов в партнерстве с институтами гражданских обществ Луганской и Донецкой народных республик и России позволит достичь наилучшего социального эффекта для жителей республик, считают эксперты форума. Модераторами мероприятия выступили председатель Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова идиректор центра «Общественно-государственное взаимодействие, некоммерческий сектор и социальное предпринимательство» при РАНХиГС Оксана Коротеева. Рассказали о важности выстраивания партнерских взаимоотношений между местными гражданскими институтами и активистами и российским некоммерческим сектором председатели общественных палат ДНР и ЛНР Александр Кофман и Алексей Карякин, президент благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова. В мероприятии приняли участие председатель общественного движения «Союз женщин Донбасса» Наталья Приймак, представители российских некоммерческих организаций, готовых работать на территориях ЛДНР.
О мероприятии:
Форум Общественной палаты РФ «Сообщество» проводится ежегодно начиная с 2015 года. В 2022 году он уже состоялся в Новосибирске и Липецке, а также будет организован в Петрозаводске. C 24 по 25 августа мероприятие проходило в Казани, главная тема форума — «Россия: разнообразие культур, единство граждан». Итоговый форум «Сообщество» пройдет в Москве в начале ноября.
В форуме принимают участие представители НКО, политические деятели, гражданские активисты, добровольцы, волонтеры, журналисты, бизнесмены, чиновники федерального и регионального уровня и все граждане, неравнодушные к процессам, происходящим в гражданском обществе, и желающие принять участие в активном изменении страны.
О фонде:
В Российской Федерации единственной некоммерческой организацией, чья деятельность направлена на построение единой системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с генными дерматозами, является благотворительный фонд «Дети-бабочки». 11 лет фонд реализует программы адресной и системной помощи пациентам, страдающим тяжелыми формами генных дерматозов, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. На сегодняшний день фонд курирует 2500 подопечных. С 2011 по 2014 год фонд оказывал поддержку таким пациентам с Украины, с 2014 года по н. в. — гражданам Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз — это редкие генетические неизлечимые заболевания кожи. Заболевания входят в Перечень редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Стратсессия для ФОИВов «Дорожная карта: Демография-2035»
26–27 апреля 2021 года в Москве, в «Президент-Отеле», состоялась Стратегическая сессия для федеральных органов исполнительной власти «Дорожная карта: Демография-2035».
Анастасия Зонина написала концепцию мероприятия Стратегической сессии для федеральных органов исполнительной власти «Дорожная карта: Демография-2035», прописала алгоритм и архитектуру программы. «Я благодарна всем, кто занимается продвижением темы демографии в нашей стране. Это нелегкая, я бы даже сказала, рисковая миссия, люди буквально положили на это жизнь. Спасибо Общероссийскому общественному движению «За жизнь!», его лидеру Сергею Чеснокову, всем координаторам движения, научному совету, социотехнологам, волонтерам», — поделилась впечатлениями о мероприятии Анастасия.
Целью стратегической сессии стало совершенствование межведомственного взаимодействия в сфере семейно-демографической политики для достижения национальной цели развития Российской Федерации на период до 2024 года «Обеспечение устойчивого роста численности населения Российской Федерации», определенной в Указе Президента Российской Федерации В. В. Путина, а также реализации Национального проекта «Демография».
Спикерами мероприятия выступили уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова; заместитель министра спорта Российской Федерации Одес Хасаевич Байсултанов; глава Республики Калмыкия Бату Хасиков; депутат Государственной Думы Ольга Окунева; руководитель Федерального агентства по делам молодежи Александр Бугаев; первый заместитель министра просвещения РФ Дмитрий Глушко; президент Федерации спортивной борьбы России Михаил Мамиашвили; главный внештатный специалист Минздрава РФ по репродуктивному здоровью мужчин, директор НИИ урологии и интервенционной радиологии имени Н. А. Лопаткина Олег Аполихин; первый заместитель председателя Комиссии по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей Общественной палаты РФ Павел Пожигайло; президент Корпорации «Синергия» Вадим Лобов; председатель наблюдательного совета Института демографии, миграции и регионального развития Юрий Крупнов; уполномоченный по правам ребенка в Республике Татарстан, председатель Национального родительского комитета Ирина Волынец; секретарь оргкомитета «ДемографическойПлатформы.РФ», координатор Общероссийского общественного движения «За жизнь!» Сергей Чесноков.
Итоги стратегической сессии: создание координационного совета по реализации дорожной карты «Демография-2035»; обобщающий аналитический доклад «Демография-2035», который в скором времени будет представлен президенту, Государственному совету, Правительству Российской Федерации и другим заинтересованным структурам.
Демографический форум «ГЕНЕРАЦИЯ-2050»
С 14 по 16 декабря 2020 года в Москве прошел демографический форум «ГЕНЕРАЦИЯ-2050». Организаторами выступили Анастасия Зонина и ООД «За жизнь!». Стратегическим партнером форума стало Правительство Республики Татарстан. Событие приводилось при поддержке Фонда президентских грантов, благотворительного фонда «Татнефть» и ООО «Газпром трансгаз Казань». Мероприятие проходило в смешанном онлайн-офлайн-формате в Технопарке «Сколково».
В форуме приняли участие представители 30 регионов России: эксперты-демографы, депутаты Государственной Думы, представители региональных органов исполнительной власти, врачи, научное сообщество и руководители ведущих НКО в области поддержки беременных женщин в кризисной ситуации.
Форум стал крупнейшим мероприятием для сообществ НКО, осуществляющих деятельность в сфере профилактики искусственного прерывания беременности, оказывающих помощь беременным женщинам и семьям в кризисных ситуациях, реализующих программы популяризации семейных ценностей. Движение «За жизнь!» объединяет более 300 организаций из России, Белоруссии, Украины и Сербии.
Участники форума обсудили ситуацию со снижением рождаемости: как повлияли пандемия и экономический кризис на рождаемость, какую роль в преодолении демографического кризиса могут сыграть НКОсети кризисных центров для женщин с детьми, законодательные инициативы по профилактике искусственного прерывания беременности. Спикеры форума рассказали, как они видят семейно-демографическую политику России будущего и какие действия необходимо предпринять уже сейчас.
МИССИЯ ФОРУМА
Генерация новой семейно-демографической политики Российской Федерации с помощью некоммерческого сектора.
Главной угрозой национальной безопасности Российской Федерации становится демографический кризис, вызванный снижением рождаемости и рекордным сокращением численности населения страны.
В сфере демографии одним из крупных акторов является сообщество социально ориентированных некоммерческих организаций, осуществляющих деятельность в сфере профилактики искусственного прерывания беременности, оказывающих помощь беременным женщинам и семьям в кризисных ситуациях, реализующих программы популяризации семейных ценностей.
От эффективности сотрудничества данных сообществ с государством будет зависеть достижение национальной цели по обеспечению устойчивого роста численности населения Российской Федерации, поставленной президентом.
КЛЮЧЕВЫЕ ТЕМЫ ФОРУМА
Анализ «демографического пакета» — демографический рейтинг регионов.
Общественный мониторинг семейно-демографической политики.
Ориентиры повышения рождаемости: стимулирование или мотивация.
Международный опыт в решении демографических проблем.
Государственные меры поддержки института семьи, материнства и детства.
Законодательные инициативы в области профилактики искусственного прерывания беременности и повышения рождаемости.
Механизмы включения НКО в реализацию нацпроекта «Демография».
Развитие сети центров кризисной беременности в регионах.
ИТОГИ ФОРУМА
Разработка демографической стратегии и дорожной карты повышения рождаемости в Российской Федерации.
Cтратсессия «Дорожная карта: Демография-2035» для федеральных органов исполнительной власти, запланированная на апрель 2021 года. Цель мероприятия: совершенствование межведомственного взаимодействия в сфере семейно-демографической политики, формирование единой дорожной карты для федеральных органов исполнительной власти и подготовка материалов для заседания Государственного совета Российской Федерации по теме «О демографической политике в Российской Федерации».
Реабилитационные путешествия
Проекты благотворительной платформы «София»
ориентированы на духовно-нравственное становление человека с помощью
реабилитационных путешествий, а также мотивацию общества помогать нуждающимся
как материально, жертвуя средства на реализацию проекта, так и нематериально —
через волонтерские программы.
Благотворительная платформа «София» совместно с психологами и специалистами Общероссийского
общественного движения «За жизнь!»
сконструировала программы путешествий, которые
помогут женщинам выйти из кризисного состояния, восполнить их психологические
ресурсы.
ПУТЕШЕСТВУЙТЕ
СО СМЫСЛОМ
Изменить свою жизнь — принять судьбоносное решение в кризисной ситуации достаточно непросто. Чтобы помочь преодолеть этот стресс, облегчить запуск позитивных перемен, мы разработали тур «Дорога жизни». Целью таких путешествий является психологическая помощь женщинам в ситуациях кризиса репродуктивного выбора (в период предабортного консультирования), оказавшимся в сложных жизненных ситуациях, связанных с вынашиванием и рождением ребенка. Проект объединил в себе культурно-познавательное путешествие и тренинговую программу, которая включает в себя теоретические и практические занятия, направленные на проработку деструктивного опыта женщин, позволяющие раскрыть их потенциал, найти точки роста, выйти в ресурсное состояние для последующих качественных изменений в жизни.
Помимо занятий с психологом, участников группы ждут экскурсии по историческим достопримечательностям, лекция о многовековых семейных традициях и обычаях русской культуры, духовной жизни нашей страны. Также во время поездки сотрудники проекта ознакомят женщин со всеми мерами социальной поддержки, которые может оказать государство и НКО.
ЧТО ВАС ЖДЕТ
Жемчужина маршрута «Золотое кольцо России» — город Сергиев Посад, крупнейший туристический центр Подмосковья. Архитектурный ансамбль Троице-Сергиевой лавры включен в список всемирного наследия ЮНЕСКО. На территории монастыря находятся Московская духовная академия и семинария, а также музей-заповедник.
Экскурсия по Свято-Троицкой Сергиевой лавре
познакомит вас со святынями, архитектурой и достопримечательностями одной из
самых знаменитых русских обителей, крупнейшим центром русской духовной культуры
и просвещения. Вы узнаете о жизни основателя монастыря, одного из самых
почитаемых русских святых — преподобного Сергия Радонежского. Познакомитесь с
летописью обители, связанной с ключевыми событиями истории нашего государства и
с именами известнейших деятелей Русской православной церкви.
На тренинге психолог поможет разобрать кризисные
ситуации, ответит на вопросы. Занятия направлены на выявление старых деструктивных
убеждений и создание здоровых психологических установок с помощью техник
арт-терапии, телесной терапии. По итогам поездки у каждого участника будет
сформирован план по выходу из кризисного состояния.
В свободное время у группы будет возможность
посетить источник преподобного Сергия Радонежского Гремячий ключ, Гефсиманский
Черниговский скит — место подвижничества преподобного Варнавы Гефсиманского,
блаженного Филиппа.
Второй день посвящен подведению итогов
тренинговой программы и индивидуальным консультациям с психологом. По желанию вы
можете посетить утреннее богослужение в храме.
Завершается поездка посещением Покровского Хотькова монастыря, где приняли монашеский постриг родители Сергия Радонежского — преподобные Кирилл и Мария.
Татьяна Попова — психолог
«Путешествие — это возможность переключиться, оказаться в другой обстановке, духовной и доброжелательной. Кризисные беременные, общаясь с людьми, которым их проблема небезразлична, ощущают опору, понимают, что не одни. Женщины на этапе репродуктивного выбора уже смотрят в будущее более конструктивно. Мы не ставим задачу уговорить, мы показываем возможности, которых женщина может не видеть, даем понимание, что происходит с ней и в ее окружении, помогаем раскрыть потенциал личности, жизненных сил и ресурса. Это дает качественный задел на будущее, влияет на прохождение беременности. Далее необходимо психологическое сопровождение, так как обиды, деструктивные установки могут остаться непроработанными. Считаю, что реабилитационные путешествия способствуют решению этих задач на всех этапах беременности, а также после родов»
ОТЗЫВЫ О ПУТЕШЕСТВИЯХ
Наталья, 28 лет, Москва
«В этой поездке я почувствовала внутренний контраст, как я
изменилась: стала более рассудительной, задумалась о своем духовном мире. До
этого я была больше зациклена на решении своих проблем. Благодаря поездке у
меня появился шанс увидеть все то хорошее в мире, что я упорно не хотела
замечать, пока была поглощена негативом. Я на время переключилась, насладилась
путешествием, пообщалась с новыми интересными людьми, это очень ценно для меня.
Психолог и батюшка помогли раскрыться каждой девочке, найти ресурсы для выхода
из своего кризиса».
Мария, 29 лет, Ивановская область
«Я многодетная мама, в центр помощи женщинам попала в период
предабортного консультирования. Тогда мне оказали всю необходимую помощь,
финансовую и юридическую поддержку. Я сохранила жизнь ребенку, но мне тяжело и
стыдно осознавать, что я когда-то хотела сделать аборт. Паломническая поездка
помогла решить психологические и духовные задачи. Мы встретились с женщинами,
поделились своими историями, психолог и батюшка помогли нам их разобрать. Я получила
ценные советы и рекомендации. Туристический проект движения «За жизнь!» и
благотворительной платформы «София» спасает женщин, помогает восстановиться,
найти свой жизненный путь».
Светлана, 26 лет, Москва
«В прошлом году я оказалось в сложной жизненной ситуации,
буквально перед родами попав в кризисный центр для женщин. На этапе выхода из
нее мне посчастливилось вместе с другими мамами съездить в Сергиев Посад.
Поездка полностью оправдала мои ожидания, понравился коуч, его профессиональный
подход. Тренинг прошел продуктивно для меня. Отличное сочетание отдыха и новых
знаний. Я рада, что есть люди, создающие такие проекты, они помогают нам
преодолеть кризис. Моя проблема теперь кажется не столь значительной и
трагичной, как раньше. Жизнь заиграла яркими красками, я знаю, что пока она не
станет проще и легче, но из нее точно не уйдет счастье, которое мне подарило
рождение дочери и осознание того, что я сделала правильный выбор».
Жанна,
34 года, Владимирская область
«Я хочу рассказать о поездке, которая состоялась
благодаря благотворительной платформе «София» и движению «За жизнь!». Я давно
мечтала побывать в Сергиевом Посаде и рада была оказаться в таком
познавательном путешествии. Такие поездки-перезагрузки словно глоток свежего
воздуха для мам, полностью посвящающих себя семье. В чем отличие от обычной
паломнической поездки? Во-первых, тур объединил женщин, оказавшихся в схожих
кризисных ситуациях, но желающих изменить свою жизнь к лучшему. Во-вторых, это
люди, которые с нами работали и организовывали наш отдых. Психолог Татьяна
смогла объяснить, что наше счастье, наш ресурс находится внутри нас и надо
научиться им пользоваться. Общение с батюшкой настроило на благоразумие, ведь
самое главное — не отчаиваться. Я смогла простить себя за прошлые мысли и
намерение сделать аборт. Чувствовалась поддержка группы — ты понимаешь, что не
одна. Я посмотрела на мир с доверием и благодарностью, и он ответил мне тем
же».
Надежда, 40 лет, Москва
«Когда я забеременела, первое время не могла поверить, как это возможно, ведь врачи мне говорили, что без операции ни о какой беременности не может быть и речи. Для меня это было одновременно чудом и серьезным испытанием: я рассталась с мужчиной, осталась без работы и денег. Так и попала в кризисный центр для женщин, где уже на первой неделе пребывания мне предложили отправиться в реабилитационное путешествие. Я была приятно удивлена, что есть такой проект — платформа «София», организующая социальные туры, в том числе для женщин, оказавшихся в кризисных ситуациях. Беременность сложная, я боялась ехать, но в итоге все прошло благополучно. Нас очень тепло и радушно встретили, в Свято-Троицкой Сергиевой лавре особенная энергетика, здесь ты любуешься всем вокруг, а сколько труда и человеческих судеб стоит за всей этой красотой — отец Дмитрий поведал нам интересные факты из истории лавры. Эта поездка меня вдохновила, отвлекла от негативных мыслей, пришло понимание, что жизнь не заканчивается и выход есть всегда. Я осознала, как важна поддержка, даже от совершенно незнакомых людей, и с благодарностью ее приняла. Атмосфера всеобщей любви, внимания, неравнодушия объединила всех участников поездки. Я открыла глаза на многие вещи в своей жизни, психолог грамотно меня к этому подвела. Всего лишь одно короткое путешествие расширило мои границы, я ощутила, что не одна!»
С программой реабилитационных путешествий можно ознакомиться на сайте софия-добро.рф.